Doel
Het doel van ME/CFS Lines is het doen van biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar de mechanismen van ME/CVS. We hopen hiermee de diagnose beter te kunnen stellen, en aanknopingspunten voor nieuwe behandelingen te vinden. In ME/CFS Lines wordt hiervoor een dataset en biobank opgezet waarin gegevens en biomaterialen worden bewaard van mensen met en zonder ME/CVS. Hiermee kunnen onderzoekers binnen en buiten ME/CFS Lines onderzoek uitvoeren en nieuwe ideeën en benaderingen testen.
ME/CFS Lines is gebaseerd op de Lifelines dataset en biobank. Lifelines is het enige langjarige bevolkingsonderzoek wereldwijd waarin diagnostische criteria voor ME/CVS in kaart worden gebracht. ME/CFS Lines maakt gebruik van de dataset en biobank van Lifelines, en doet een beroep op de deelnemers van Lifelines om te participeren in ME/CFS Lines.
Met deze gegevens en biomaterialen kunnen onderzoekers uitzoeken welke processen bijdragen aan het ontstaan van ME/CVS.
Omdat Lifelines deelnemers al sinds 2006 worden gevolgd, is van een deel van de deelnemers van zowel vóór als nadat ze ME/CVS kregen biomateriaal beschikbaar. Daarmee biedt Lifelines een unieke kans om de ontwikkeling van de ziekte te bestuderen.
In onderstaande video wordt uitgelegd welke mogelijkheden Lifelines biedt voor ME/CVS onderzoek.
ME/CFS Lines is een samenwerking tussen de volgende instituten en organisaties:
- Universitair Medisch Centrum Groningen
- Medizinische Universität Wien
- Erasmus MC
- Virginia Commonwealth University
- TU Delft
- Pluut & Partners
- MECVS Nederland
- Lifelines
Binnen het consortium doen nieuwe én ervaren onderzoekers met verschillende achtergronden biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Het consortium zal jonge onderzoekers opleiden om op de lange termijn meer ME/CVS-onderzoek mogelijk te maken. Ook zijn patiëntvertegenwoordigers nauw betrokken.
ME/CFS Lines werkt samen met het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium en andere (inter)nationale onderzoekers aan gezamenlijke meetprotocollen en uitwisseling van gegevens.
De stuurgroep bestaat uit mensen van het ErasmusMC, de Medische Universiteit van Wenen, het UMCG, Lifelines en ME/CVS Nederland.
Organisatie
ME/CFS Lines is gestart in September 2023 en duurt acht jaar. Het wordt gefinancierd door ZonMw (Projectnummer: 10091012110021). Met het Onderzoeksprogramma ME/CVS draagt ZonMw bij aan onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS. Het doel is om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten te verbeteren
Op dit moment worden er vier specifieke onderzoeksprojecten uitgevoerd binnen ME/CFS Lines Deze worden ook gefinancierd door ZonMw en duren allemaal vier jaar.