Veel onderzoek naar ME/CVS vergelijkt patiënten met ME/CVS met gezonde mensen. Soms worden dan verschillen in biomarkers gevonden. Het probleem daarbij is dat het moeilijk is om te weten of die verschillen te maken hebben met de oorzaken van de ziekte. De gevonden verschillen zouden namelijk ook gevolgen van de ziekte kunnen zijn. Mensen met ME/CVS hebben een heel ander leven dan gezonde mensen. Ze hebben een ander slaappatroon en zijn veel minder actief. Dat beïnvloedt allerlei biomarkers, zoals bijvoorbeeld bepaalde hormonen. Dus verschillen tussen patiënten met ME/CVS en gezonde mensen hebben soms weinig te maken met hoe de ziekte ontstaat.
Als je wilt weten welke mechanismes bijdragen aan het ontstaan van de ziekte, moet je mensen gaan volgen als ze nog gezond zijn. Een deel van die mensen zal in de jaren daarna ME/CVS ontwikkelen. Die mensen kun je dan vergelijken met mensen die niet ziek zijn geworden. En als je verschillen vindt, kun je gaan onderzoeken of die verschillen er al waren toen mensen ziek werden. Lifelines is de eerste biobank in de wereld waarin zo’n onderzoek mogelijk is.
Er is nog geen biomarker om ME/CVS vast te stellen. Er worden vier verschillende hoofdmethodes gebruikt om de diagnose te stellen (de CDC, IOM, ICC en CCC criteria). Deze gaan allemaal uit van bepaalde symptomen die mensen rapporteren.
In Lifelines wordt naar al deze symptomen gevraagd op een extra vragenlijst (de DSQ-2) die alle volwassen deelnemers krijgen. Maar de methodes om ME/CVS vast te stellen zijn allemaal gebaseerd op symptomen zoals ernstige vermoeidheid die ook andere oorzaken kunnen hebben. Daarom gebruiken we de onderzoeken die in Lifelines worden gedaan om te kijken of er andere oorzaken kunnen zijn voor de klachten.
Lifelines deelnemers krijgen een longfunctietest, een hartfilmpje, een psychiatrisch interview, en een aantal bloed- en urine testen om bijvoorbeeld bloedarmoede en nierziektes te onderzoeken. Medisch specialisten controleren of er afwijkingen zijn die nader onderzoek nodig hebben. Pas als er op deze onderzoeken geen afwijkingen worden gevonden die de klachten zouden kunnen verklaren, concluderen we dat het om ME/CVS gaat.
Wij hebben gekozen voor een brede benadering. Studies richten zich vaak op een bepaald mechanisme, maar wij willen ook nieuwe nog onbekende mechanismes in kaart brengen. Daarom doen wij geen onderzoek naar specifieke afwijkingen, maar kijken we juist heel breed. Dat doen we door verschillende soorten biologische data in kaart te brengen. We kijken naar erfelijke aanleg, en meten meer dan 3.000 eiwitten in het bloed, meer dan 10.000 stofwisselingsproducten, en antistoffen tegen meer dan 100.000 bacteriële en virale structuren.
Door al deze zaken te meten in mensen die ME/CVS ontwikkelden en mensen die dat niet deden, krijgen we een beter zicht op de mechanismes van ME/CVS. Bovendien brengen we deze data met elkaar in verband. Zo kunnen we bijvoorbeeld kijken hoe erfelijke aanleg kan bijdragen aan ME/CVS, en welke eiwitten daar een rol in spelen. Of hoe antistoffen tegen bacteriën in de darm de energiestofwisseling kunnen beïnvloeden.
De meeste deelnemers aan dit onderzoek komen uit Lifelines, maar niet allemaal. We zoeken ook 100 patiënten met ernstige ME/CVS die niet aan Lifelines meedoen. Dat is belangrijk omdat patiënten die huisgebonden zijn, niet in staat zijn aan Lifelines mee te doen. Om voldoende van deze patiënten met ernstige ME/CVS in de studie te hebben, zoeken we die dus buiten Lifelines. Met een eenmalig kort huisbezoek maken we het ook voor de patiënten met zeer ernstige ME/CVS zo haalbaar mogelijk om aan ons onderzoek mee te doen. Ook voor het onderzoek naar Post-Exertionele Malaise (PEM) worden er deelnemers buiten Lifelines gezocht. Bovendien zijn er nog meer onderzoeken binnen het ZonMw programma ME/CVS waar patiënten aan kunnen deelnemen.
Bent u geen Lifelines deelnemer, maar mogelijk wel geïnteresseerd om mee te doen aan één van de onderzoeken in het ZonMw programma ME/CVS? Dan kunt u vrijblijvend uw interesse kenbaar via deze website: