Bijeenkomsten klankbordgroep

Tijdens de eerste bijeenkomst maakten de leden van de klankbordgroep kennis met elkaar en met het MECFS Lines Consortium. Er werd uitleg gegeven over de opzet en doelstellingen van het consortium. Ook gingen de deelnemers in gesprek over de aanpak van de verschillende onderzoeken en deelden zij eerste reflecties en aandachtspunten.

In de tweede bijeenkomst stond de voortgang en de zichtbaarheid van het consortium centraal. De deelnemers dachten actief mee over manieren om het consortium breder onder de aandacht te brengen, zowel binnen als buiten de ME/CVS-gemeenschap. Ook werd gesproken over strategieën om patiënten meer te betrekken bij het onderzoek.

Tijdens de derde bijeenkomst kregen de deelnemers een update over de lopende onderzoeken binnen het consortium. Daarnaast vond een verdiepend gesprek plaats over de diagnostische criteria voor ME/CVS, waarbij werd besproken welke definities gebruikt worden en hoe deze zich verhouden tot de praktijk. De input uit dit gesprek helpt bij het aanscherpen van de onderzoeksopzet.