Klankbordgroep
Waarom hebben we een klankbordgroep?
Het MECFS Lines Consortium doet biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. We richten ons op het verbeteren van de diagnostiek, het vinden van aanknopingspunten voor nieuwe behandelingen en het begrijpen van de biologische mechanismen achter de ziekte.
Om ervoor te zorgen dat dit onderzoek ook daadwerkelijk bijdraagt aan verbetering in de praktijk, vinden we het belangrijk om nauw samen te werken met de berokende waar we de onderzoeken voor doen.
Een sterke verbinding met het veld helpt ons koers te houden en onze resultaten zo relevant en bruikbaar mogelijk te maken. Daarom hebben wij binnen het consortium een klankbordgroep ingesteld.
Waarom is dit belangrijk?
ME/CVS is een complexe en vaak ontwrichtende ziekte, die vraagt om een brede, goed afgestemde aanpak. Door actief de dialoog aan te gaan met mensen buiten het consortium zorgen we ervoor dat onze onderzoeksagenda en -resultaten niet alleen wetenschappelijk onderbouwd zijn, maar ook maatschappelijk relevant en gedragen.
De klankbordgroep helpt ons om bruggen te slaan, tussen wetenschap en praktijk, kennis en toepassing en tussen de onderzoekers en de mensen voor wie dit onderzoek bedoeld is.
Wie zitten er in de klankbordgroep?
De klankbordgroep is bestaat uit:
• Beleidsmakers
• Patiënten en patiëntvertegenwoordigers
• Artsen en zorgverleners
• Onderzoekers
• Opleiders en academici
Wat doet de klankbordgroep?
De klankbordgroep vervult een belangrijke adviesrol. Tijdens de bijeenkomsten denken de leden mee over onderwerpen als:
• Interpretatie: Wat betekenen onze onderzoeksresultaten? Wat zeggen de uitkomsten, wat kun je ermee in de praktijk en voor wie zijn ze van waarde?
• Communicatie: Hoe kunnen we onderzoeksresultaten helder en doelgericht delen met patiënten, professionals, beleidsmakers en het brede publiek?
• Implementatie en maatschappelijke impact: Hoe zorgen we ervoor dat onze kennis ook daadwerkelijk leidt tot verandering in zorg, beleid, praktijk en opleidingsprogramma’s?
• Reflectie en koersbepaling: Hoe kijken we terug op wat is bereikt? En waar kunnen we het onderzoek en de samenwerking verder versterken of verbreden?