ME/CFS Lines – Cohort en biobank

Binnen het consortium ME/CFS Lines werken verschillende nationale en internationale onderzoekspartners samen aan biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Het consortium maakt gebruik van gegevens en biomaterialen die sinds 2006 zijn verzameld binnen het Lifelines-bevolkingscohort, dat bestaat uit meer dan 167.000 deelnemers.

Onderzoeksaanpak

Met behulp van de DePaul Symptom Questionnaire (DSQ-2) en aanvullende diagnostische onderzoeken worden mensen met ME/CVS binnen Lifelines geïdentificeerd. De verzamelde biomaterialen worden gebruikt om genetische kenmerken, het microbioom, het antistofrepertoire, het proteoom en het metaboloom van mensen met ME/CVS te vergelijken met die van zorgvuldig gematchte controlepersonen.

De nadruk ligt op een multi-omicsbenadering. Een belangrijk voordeel is dat voor veel deelnemers ook biomaterialen beschikbaar zijn die al vóór het ontstaan van ME/CVS zijn verzameld. Hierdoor kunnen onderzoekers nieuwe biologische mechanismen onderzoeken die mogelijk ten grondslag liggen aan het ontstaan van ME/CVS. De opgedane kennis kan bijdragen aan een betere diagnose en nieuwe behandelmogelijkheden.

Tijdlijn

December 2023 – januari 2024
Uitsturen van de DSQ-2 naar alle volwassen Lifelines-deelnemers

Januari 2024 – oktober 2024
Voorselectie van het ME/CFS Lines-cohort en voorbereiding van de dataverzameling

November 2024 – juli 2025
Verzamelen van diagnostische gegevens en biomaterialen

2025-2027
Analyse van biomaterialen voor mechanistisch onderzoek

Gegevens en biomaterialen

Doordat ME/CFS Lines is ingebed in de Lifelines-infrastructuur, zijn alle binnen Lifelines verzamelde gegevens beschikbaar. Dit omvat onder meer herhaalde metingen van:

Cardiovasculaire functie (ECG en bloeddruk)
Cognitief functioneren
Longfunctie (spirometrie)
Antropometrische metingen
Psychiatrisch interview
Biomaterialen (bloed, urine en ontlasting)

Daarnaast worden voor mensen met ME/CVS en gematchte controlepersonen specifiek de volgende gegevens verzameld:

Genetica
Microbioom
Antistofrepertoire (PhIP-Seq)
Proteoom (Olink)
Metaboloom

Lifelines-catalogus

Financieringsmogelijkheden

ZonMw heeft binnen het ME/CVS-programma een nieuwe subsidieronde opengesteld voor nieuwe biomedische onderzoeksprojecten die zich kunnen aansluiten bij een van de bestaande consortia:

MECFS Lines
NMCB

Meer informatie over de financieringsmogelijkheden

Projecten

Darmviroom

Dit project onderzoekt de interactie tussen chronische virusinfecties en het darmmicrobioom in ME/CVS

Lees meer

Herstellen van de darmflora

Dit project richt zich op het testen van gepersonaliseerde interventies om de darmflora bij ME/CVS te herstellen.

Lees meer

Antilichamen

Het immuunsysteem, of afweersysteem, verdedigt ons lichaam tegen indringers zoals virussen en bacteriën. Er zijn aanwijzingen dat verstoorde immuunresponsen betrokken zijn bij ME/CVS.

Lees meer

Post-Exertionele Malaise (PEM)

Patiënten met ME/CVS ervaren dat inspanning hun symptomen verergert en dat ze hier lange tijd last van hebben. Dit heet post-exertionele malaise (PEM)

Lees meer